Il Corriere del Mezzogiorno 12.06.2006

L'INTERVISTA NICOLA SIGNORILE, AMMALATO DI HHT

La prima regola? Non abbattersi

«Così ho fondato a Bari un centro medico d'eccellenza»

di LORENZO MARVULLI

A guardarsi indietro Nicola Signorile ne ha di motivi di sorridere. E' coinvolgente il suo entusiasmo, la voglia di raccontare la storia che ha segnato la sua vita. Il suo è un racconto di speranza, di coraggio e di successo della ricerca scientifica, alla quale il commercialista barese ha creduto e per la quale si è speso negli ultimi dieci anni. Vorrebbe, Nicola, che la sua fortuna investisse anche tanti altri, a cominciare dai malati di Hht che si rivolgono al Centro universitario interdipartimentale per lo studio e la ricerca della Teleangiectasia Emorragica, con sede al Policlinico di Bari. Quando nel 1992 cominciò ad avere i primi sintomi della malattia, non poteva immaginare che del Centro di Bari, oggi tra i più avanzati nel mondo per la diagnosi e la terapia dell'Hht, sarebbe stato uno dei fondatori. Allora fu solo determinato a non arrendersi. « Tutto quanto è accaduto dice oggi Nicola Signorile ha dell'incredibile. Tanto per restare nell'eccezionalità, mi hanno diagnosticato l'Hht per televisione. Guardavo una trasmissione, si parlava di allergie e di problemi all'apparato respiratorio con il dottor De Vincenzis, otorino della Sapienza di Roma. In sovrimpressione invitavano a telefonare. Lo feci, dissi quali erano i miei sintomi. Ero a terra, sfiduciato: avevo visitato decine di otorini, ma nessuna diagnosi, nessuno mi aveva detto come avrei potuto difendermi. Mi dissero: morbo di Rendu Osler.

In diretta. Fu così che iniziò la mia avventura » .

Cosa fece dopo quel giorno?

«Consulta i internet. Scoprii l'esistenza dell'Hht Foundation International, con sede a New Haven. Sul loro sito internet scoprii che si sarebbe tenuto un convegno a Svendborg, in Danimarca, tenuto dal professor Robert I. White. Ci andai. Proprio durante il viaggio ebbi un'emorragia. Mi soccorsero, volevano ricoverarmi, ma rifiutai. Raggiungere il convegno era troppo importante.
Parlavo poco l'inglese ma seguii i lavori. Il professor White si accorse di me il terzo giorno e gli dissi che non ero un medico, ma un paziente. Scoppiò in una grande risata e mi disse: « Va bene, tu da oggi sei mio amico » . Io non so voi che idea abbiate dell'amicizia, ma io prima di conoscere il dottor White non avevo compreso fino in fondo quanto straordinario possa essere questo sentimento. Questa storia lo dimostra » .

Fu lì che Robert I. White, professore di Radiologia diagnostica e direttore dello Yale Vascular Malformation Center in New Haven le propose di fondare il centro di Bari?

«Il dottor White è uno specialista degli interventi vascolarizzati e un uomo formidabile. Ancora oggi viene due volte all'anno a Bari per seguire il lavoro del Centro interdipartimentale, diretto dal professore Carlo Sabbà, e per operare. Ha messo in moto una collaborazione tra l'università di Bari e quella di Yale, dalla quale è poi nato il centro. In Svezia, dieci anni fa, fu lui a dirmi: " Devi fondare, in Italia, un centro per lo studio del morbo di Rendu Osler".Io annuii, ma senza convinzione.
Subito dopo prese la parola e chiese silenzio: " Dobbiamo brindare disse a Nicola Signorile, che ha deciso di fondare in Italia un centro specializzato » . C'erano medici di mezzo mondo, il borgo mastro di Copenaghen e il ministro della sanità danese. E aggiunse: " Roma non fu costruita in un solo giorno" » .

Da dove ha iniziato? « Al ritorno a Bari costruii un sito internet per pubblicare gli articoli che mi inviava il dottor White. Il sito è diventato il sito ufficiale del Centro universitario. Iniziai, contemporaneamente, la mia autosservazione. Studiavo ciò che mi provocava le emorragie, il miglior modo per fermarle.

Scrivevo tutto, come in un manuale di istruzioni. Le reazioni alle bevande alcoliche ( micidiali), all'aspirina, alle condizioni ambientali. Le mie riflessioni divennero articoli scientifici. Sperimentai l'olio di fegato di merluzzo su consiglio del professor Paul Vase, a Bari per un convegno organizzato dal professor Fiorella. I risultati furono eccezionali. Intanto i contatti con il mio sito aumentavano.

Una ricercatrice americana tradusse le mie carte e le pubblicò. Mi scrissero dalla Somalia, da Israele, dall'ex Jugoslavia, dal Brasile, dalla Spagna, dagli Stati Uniti. Volevano saperne di più » . E incontrò il professor Sabbà.

« Sì. Mi disse che ricordava del morbo ciò che aveva letto da studente. Lo invitai a venire con me a Toronto, per un incontro con la Fondazione. Accettò e non mi sembrava vero. Fu lì che il professor Sabbà e il dottor White si incontrarono. Andarono insieme a Yale, perché Sabbà potesse studiare l'organizzazione del centro americano. Quando tornò a Bari fondammo insieme il centro. Oggi è uno dei più avanzati al mondo per diagnosi, prevenzione e per casistica. Tanto che la sua organizzazione è studiata dagli stessi americani. A Bari da allora sono arrivate oltre 300 famiglie che hanno chiesto aiuto. Abbiamo organizzato convegni e stage di formazione per medici, con il finanziamento dell'Hht Foundation » .

Cosa possono fare i malati di Hht?

«Molto. Non abbattersi, prima di tutto. Non voglio parlare delle sofferenze. E' terribile sapere di non poter far niente per guarire. Arriva gente al Policlinico che non ha più speranza. Li mandano anche da me. Io non sono un medico, ma posso rincuorarli: " guarda, io sono come te". Mi chiamano, per scherzare, san Nicola. Forse perché rifletto, perché il mio contributo di paziente è quello di spiegare come migliorare la qualità della vita. Su questo lavorerò sempre » .

Qual è la situazione del Centro?

«Siamo un centro di eccellenza internazionale e questa cosa suscita anche gelosie, purtroppo. Il fatto che questo centro sia proprio a Bari, pare strano. " Perché non è a Roma?", ha chiesto qualcuno.
Siamo ospiti di Medicina interna.

Abbiamo una stanzetta, dove lavora il professor Sabbà con quattro o cinque studenti. Noi vorremmo un reparto, ma ci dicono che l'Hht è una malattia rara, e non ne vale la pena. Lavoreremo invece per avere un reparto specializzato in malattie rare. Questo sarebbe il modo per salvare dieci anni di lavoro e un fiore all'occhiello della sanità pugliese » .

Nicola Signorile. Il centro che ha fondato ha oggi in cura 300 famiglie